6月21號是一個(gè)比較特殊的日子，很多人都記得今天是父親節(jié)，懷著一顆感恩的心，在溫馨的氛圍中度過美好的一天。但在這幸福的節(jié)日里，我們往往忽略了這么一群人，他們的肌肉每時(shí)每刻都在不停地病變萎縮，今天他們還在蹣跚挪步，明天就可能要靠輪椅行走。到最后，四肢力量漸漸消失。他們都有一個(gè)共同的名字——“漸凍人”。

從1997年起，漸凍人協(xié)會(huì)國際聯(lián)盟為了喚起世人對肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）這一嚴(yán)重疾病的重視，把每年的6月21日定為“全球漸凍人日”，并在這一天舉辦一系列的活動(dòng)，以促進(jìn)社會(huì)各界對這種可怕疾病的了解與關(guān)注。

盡管“漸凍人癥”這一個(gè)名詞很多人不熟悉，但是這個(gè)病卻不罕見，按照國外數(shù)據(jù)推測，中國每年會(huì)有新發(fā)患者5萬人左右，加上已患病3年至5年的病人，保守估算患者總數(shù)在10萬人以上。雖然患者非常需要他人的幫助，但該病的病因尚不明確，加之病人生活相對隱匿，所以長期他們的病情與生活不被常人所知。

今天是一個(gè)感恩的日子，兒女們需要對無私奉獻(xiàn)的父親表達(dá)最真誠的愛；今天也是一個(gè)奉獻(xiàn)愛心的日子，有許多ALS患者在寂寞與無助中等待世人的了解和關(guān)懷。我看到最教人痛心的一句話，患者的QQ簽名上寫著：“尊嚴(yán)的活著，安寧的死去”。這是他們最后的請求嗎？他們心中有多少的無奈與痛苦才寫出這句話呢？我想是常人無法體會(huì)和理解得到的，他們心智正常、意識清楚、感覺敏銳如常人，但四肢卻無法動(dòng)彈、無法自行呼吸、進(jìn)食，甚至無法發(fā)出聲音，活生生的被囚禁在冰冷黑暗的牢籠中，過著無比痛苦的生活。

     目前國際上公認(rèn)的對漸凍人癥有效的藥物僅有口服的利魯唑片。它的作用是保護(hù)患者殘存的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元以減緩它們丟失的速度，從而維持現(xiàn)存的運(yùn)動(dòng)功能并且延緩呼吸衰竭的發(fā)生?；颊邭埓娴倪\(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞越多，治療時(shí)被保護(hù)的神經(jīng)細(xì)胞就越多，生命延續(xù)的時(shí)間也就越長。但由于這一個(gè)藥物很貴，一個(gè)月至少要3000到4000多的費(fèi)用，很多患者因?yàn)樨?fù)擔(dān)而停藥。也有一些患者認(rèn)為得了這個(gè)病就意味著放棄，因此自暴自棄基本上是放棄治療。

     由于漸凍人癥的發(fā)病機(jī)制還不清楚，治愈的希望是很小，只能靠藥物延緩病情的發(fā)展。是保持樂觀的態(tài)度面對生活？還是避開患病的現(xiàn)實(shí)？記得有一個(gè)患者曾經(jīng)說過：“我是吃著藥在等死”。是這樣嗎？科學(xué)不斷在進(jìn)步，每年都有科研上的突破，勇敢面對現(xiàn)實(shí)吧，接受正規(guī)的治療真的很重要，只要患者能夠生存下來，就有可能等到醫(yī)學(xué)突破的那一天而獲得根本性的治療。漸凍人再勇敢一點(diǎn)好嗎？讓愛融化漸凍的心。                 

廣州百濟(jì)新特藥房神經(jīng)精神科   
作者：快樂人兒

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